פיברומיאלגיה- פוסט אורח

לאחרונה הכרתי גם אני את ה"פיברומיאלגיה"- מחלה כרונית מכאיבה ולא נעימה שהצד הכי גרוע בה, היא שלא כל הרופאים עדיין יודעים לזהות אותה ואנשים רבים סובלים סתם. אז כדי להעלות את המודעות ביקשתי מחברתי היקרה, הבלוגרית בעלת כתיבת הקסם, שרית פליין, שגילתה לא מזמן כי גם היא סובלת מפיברומיאלגיה, לסטות רגע מנושאי הספרים, החיים ומה שביניהם עליהם היא כותבת בבלוג שלה ולכתוב עבורי ועבורכם פוסט אורח על המחלה. הנה מילותיה:

״אמא, אם כבר יש לך יום טוב, תנצלי אותו. תעשי חיים״

כך אמרה לי הבת שלי, בת 15 וחצי. 

אחרי שכמעט נמסתי מהתרגשות ואהבה חשבתי לעצמי- זה בעצם העניין עם פיברומיאלגיה. לעשות חיים בין יום רע אחד למשנהו. 

 אבל, בואו נתחיל מההתחלה. 

מה זה בכלל? מה מרגישים?

מכירים את התחושה בזמן שפעת קשה?

כאבים בכל הגוף? תשישות ? 

ככה מרגישים בפיברו- כל הזמן. זהו המצב ה״רגיל״ ותוסיפו לזה גם הפרעות שינה- גם כשאני מצליחה להירדם השינה לא מרעננת, יש התעוררויות רבות. 

כשהמומחה איבחן אותי הוא אמר לי:

״ זה לא מסכן חיים, גם לא מקצר אותם. זה רק ממרר אותם״

אז נכון. זו לא מחלה מסוכנת, אבל ממש לא נעים לחיות איתה. 

להתעורר כל בוקר בתחושה של עייפות כאילו רצתי מרתון כל הלילה( נשבעת לכם, אני לא רצה אפילו מטר)

כל הגוף נוקשה. להתאושש עוד חצי שעה לפחות במיטה.  

להגיע למקלחת רותחת שמתחילה לרכך את הגוף ורק אז , ורק אם זה יום טוב כמו היום, אפשר להתחיל. 

הכאבים נמצאים כל הזמן , כמו להיות כל הזמן בתוך שפעת קשה. 

יש כאבים ״רגילים״ הקבועים ויש גם ימים בהם הכאב מחמיר במיוחד. 

הוא די מגוון אדון פיברו הזה.  לפעמים שולח כאבים שמתמקדים באיזור מסויים של הגוף, לפעמים הוא מתנחל בכל הגוף. יש ימים של כאב חד ויש כאב מפושט. 

אין יום שלא כואב בכלל. זה המצב. לומדים לחיות עם ולמרות הכאב. 

להתחיל את היום עם מקלחת רותחת ותרגילי מתיחה ולהתפלל שלא יחמיר. 

נוסף על הכאבים ישנה תשישות. היא לא קשורה בכלל למה שאני עושה או לא עושה. 

היא מגיעה כשהיא רוצה. במשך כל השבוע שעבר היא התייצבה יום יום מהבוקר. 

 אני פותחת את העיניים והיא כבר פה. בימים כאלה, אפילו הנשימה מעייפת. לא יכולה לדבר. 

 

מה עושים? נחים, נחים ומחכים ליום טוב. 

ויש גם ימים טובים. לא מעטים. 

מי שמכיר אותי מכיר אדם אנרגטי, שמח. אני בהחלט כזאת, את זה גם בפיברו לא לקח ולא יקח ממני. 

אני כמו שאמרתי פעם, רוקדת עם כאבים, כל יום צעד קטן. שמחה על ימים טובים, מקשיבה לגוף בימים האחרים. 

משלבת טיפול תרופתי ומשלים ומקווה שיום אחד ימצא הפתרון שיאפשר לי לרקוד כל יום. בלי כאבים. 

 

תודה שריתו'ש- תרגישי טוב ולכם- רק בריאות!

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s